Las enfermedades desatendidas necesitan investigación, pero la financiación no está a la altura
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Las enfermedades tropicales desatendidas (ETD) son un grupo de 21 enfermedades que prevalecen principalmente entre las comunidades desfavorecidas de las zonas tropicales y subtropicales, aunque algunas tienen una distribución geográfica mucho más amplia.

Las ETD afectan a más de 1 000 millones de personas al año, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Causan una mortalidad y morbilidad importantes, con aproximadamente 200 000 muertes y 19 millones de años de vida ajustados por discapacidad (AVAD) perdidos anualmente, con consecuencias sanitarias, sociales y económicas devastadoras.

Cada año, matan, desfiguran o incapacitan a millones de personas, incrementando su vulnerabilidad y la pobreza en las comunidades afectadas. Lo peor es que los tratamientos existentes a menudo son anticuados, tóxicos, no están disponibles, son difíciles de administrar en áreas remotas con servicios de salud precarios o, incluso para algunas enfermedades, ni siquiera existen. Esto es debido a que estas enfermedades afectan a personas que no constituyen un mercado lucrativo que incentive la investigación farmacéutica privada.

Avances conseguidos pese a la disminución de la financiación global

Desde 2021, cada 30 de enero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Tropicales Desatendidas. El objetivo de este día es visibilizar las ETD y el sufrimiento que causan, y obtener apoyo para su control, eliminación y erradicación, según las metas establecidas en la hoja de ruta para las ETD 2021-2030, la meta 3.3 del objetivo 3 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (que establece, junto a otras enfermedades, poner fin a las enfermedades tropicales desatendidas para 2030) y otros compromisos globales.

Afortunadamente, estos esfuerzos están empezando a ver sus frutos y se ha empezado a ver algún progreso. Por ejemplo, en 2023 seis países eliminaron al menos una ETD, siendo Bangladesh el primer país en eliminar oficialmente la leishmaniasis visceral como problema de salud pública. Irak se convirtió en el país número 50 en eliminar al menos una enfermedad desatendida, la mitad del camino hacia la meta de 100 países establecida en la hoja de ruta de la OMS para 2030.

Prevenir y disponer de mejores y más accesibles sistemas diagnósticos es fundamental para alcanzar este ambicioso objetivo. Pero es evidente que no basta: también se necesitan mejores tratamientos, lo que significa más innovación e investigación.

La emergencia de la COVID-19 determinó una nueva orientación de los recursos hacia otras áreas, y la financiación global para la investigación básica y el desarrollo de productos para las ETD ha mostrado una tendencia a la baja desde 2020.

Según datos publicados hace unos días del informe de G-FINDER, la financiación global para la investigación básica y el desarrollo de productos para todas las ETD ha disminuido un 10 % de 2021 a 2022. La financiación para kinetoplastos (enfermedad de Chagas, leishmaniasis, tripanosomiasis africana humana) ha disminuido un 11 % de 2021 a 2022, siendo el nivel de financiación más bajo desde 2007.

Esta disminución en la financiación es preocupante porque la investigación funciona y es imprescindible aportar buenos resultados para las poblaciones desatendidas.

Medicamentos para enfermedades desatendidas

Entre las organizaciones que trabajan por las personas que sufren enfermedades desatendidas destaca la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (Drugs for Neglected Diseases Initiative: DNDi), en la que trabajamos las autoras del artículo. Fue creada en el año 2003 por Médicos sin Fronteras y otras organizaciones internacionales como entidad sin ánimo de lucro para desarrollar nuevos medicamentos para enfermedades desatendidas.

DNDi ha contribuido a salvar millones de vidas en todo el mundo mediante el descubrimiento, desarrollo, y facilitación de acceso de manera equitativa a 13 nuevos tratamientos asequibles y mejor tolerados para pacientes con enfermedades desatendidas.

La tripanosomiasis africana humana o enfermedad del sueño es una de las historias de éxito en el trabajo de DNDi, que en estos años ha logrado desarrollar un fármaco oral seguro y eficaz contra las dos formas de la enfermedad, lo que permite soñar con un futuro cercano en el que todos los pacientes detectados sean curados rápidamente y sin complicaciones.

El modelo alternativo de investigación y desarrollo (I+D) farmacéutico sin ánimo de lucro para desarrollar nuevos tratamientos está orientado por las necesidades de los pacientes, y busca desvincular el coste de investigación del precio final del tratamiento. Es un modelo que funciona, y ha sido reconocido el pasado año 2023 recibiendo el prestigioso Premio Princesa de Asturias en Cooperación Internacional.

España ha contribuido históricamente mucho a la lucha contra las enfermedades tropicales desatendidas, a través de sus científicos, cooperantes y financiación de programas. La investigación científica desarrollada en los institutos de investigación españoles ha aportado importantes conocimientos y ha apoyado el desarrollo de nuevos tratamientos para estas enfermedades.

Es necesario poder continuar con este apoyo y extender su ámbito para aportar la innovación médica a todas las enfermedades desatendidas, como la enfermedad de Chagas, presente en España, que afecta de manera crónica a unos 6 millones de personas, mayoritariamente en América Latina, la leishmaniasis, enfermedad parasitaria endémica de amplia distribución y también endémica en España, o el dengue, enfermedad cada vez con mayor extensión geográfica y brotes más frecuentes y graves.

The Conversation

Terín Beca es consultant en Drugs for Neglected Diseases initiative (DNDi).

Belén Pedrique Bárcena; Trabaja para Drug for Neglected Diseases initiative y es miembro de Médicos Sin Fronteras

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